Als je ALS maar niet krijgt

Niemand wil ziek worden maar we hebben het niet voor het zeggen. Ongeneeslijk ziek al helemaal niet. Ziek worden zonder dat er een medicijn voor is…. We hebben niks te willen. Is het ‘het lot’, domme pech, genetisch bepaald? Als je ALS maar niet krijgt. Dat zei ik toen, dat zeg ik nu. Het raakte me toen, het raakt me nu. Tot in elke cel in mijn lichaam. Amyotrofe laterale sclerose is een dodelijke ziekte van de zenuwcellen die vanuit de hersenen de spieren aansturen.

Op 11 oktober 2021 startte ik dit verhaal op mijn website met de volgende woorden: ‘Een paar jaar geleden kwam ik een dame tegen die de rotziekte ALS onder haar leden had. Achteraf was ze een bron van inspiratie tot verandering van mijn leven. Ze had een belangrijke bijrol op de bruiloft van haar zoon. Een bijrol die eigenlijk ook een hoofdrol was…’. Wrang genoeg heeft het verleden ons inmiddels ingehaald. De dame is vrij snel na het huwelijk overleden, is het genoemde huwelijk inmiddels ontbonden en bleek het waardevolle en liefdevolle leven zoals genoemd in dat verhaal uiteindelijk niet voldoende geweest om mijn eigen huwelijk in stand te kunnen houden.

Donderslag bij heldere hemel

In juli van dit jaar bereikte mij het bericht dat een andere bijzondere vrouw in het UMC de diagnose ALS had gekregen. Een donderslag bij heldere hemel is zacht uitgedrukt. De dame is slechts enkele jaren ouder dan ik en ze had net daarvoor besloten uit eigen beweging haar zeer lange en imposante carrière als verpleegkundige te beëindigen en te gaan genieten van het leven. Je hele werkende leven in dienst gestaan van de gezondheidszorg voor anderen en dan dit… ALS, de ongeneselijk en agressieve spierziekte.

Haar oudere broer, ook al niet geheel ‘mankement vrij’, was vanuit het niets opeens mantelzorger voor haar. Het bleek het begin van een zeer slechte film.

Bij ALS (amyotrofische laterale sclerose) vallen je spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. De oorzaak van de dodelijke ziekte ALS is nog niet bekend en een behandeling is er niet. ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een dodelijke zenuw/spierziekte waarbij je spieren één voor één uitvallen. In Nederland leven zo’n 1.500 mensen met ALS, of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Ieder jaar komen er 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er ook 500.

Maar wanneer merk je de eerste symptomen en wanneer ga je ermee naar de huisarts? Wat een onheilspellend bericht en wat kan het opeens hard gaan! Als in een rollercoaster volgden verschillende onderzoeken, openbaarde de ziekte zich razendsnel en moesten er heftige emotionele beslissingen worden genomen.

Ondersteuning thuis

Als mantelzorger van de mantelzorger (dat dekt aardig de lading) was ik vanaf minuut 1 betrokken en zag ik veel gelijkenis van de gebeurtenissen van Loes toen. Zeker in de eerste weken, maanden sloeg de ziekte agressief om haar heen. Aangrijpend om te zien. Zeer aangrijpend mag ik het wel noemen. Bizar dat zo’n sterke zelfstandige vrouw zo snel afhankelijk is van hulp van mantelzorg, hulp van specialistische thuishulp en de ene na de andere aanpassing in huis en voor zichzelf. Wat begon met een eenvoudige rollator liep al snel uit op een hoog-laag bed, een geavanceerde rolstoel en inmiddels kan ze ook niet meer zonder niet-invasieve beademing vanwege de afnemende spierkracht van de ademhalingsspieren.

Zonder de kanjers van Revalidatiecentrum Basalt en hun opgerichte ALS Netwerk Haaglanden was de situatie helemaal hopeloos geweest. Maar hun inbreng op alle gebieden zoals fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten vanuit de eerste lijn is hun betrokkenheid bijzonder te noemen. Intensieve en warme begeleiding in het gehele proces.

De snelheid van deze agressieve ziekte was op een gegeven moment zo heftig dat het wonen in de eigen omgeving niet lang meer mogelijk bleek. Gelukkig is dit haar tot op heden bespaard gebleven en werd de term ‘gestabiliseerd’ in de mond genomen. Vrij vertaald: de snelheid nam af en iedereen kon even op adem komen. Zeker met de naderende kerstdagen in het vooruitzicht was dit een zeer welkome ontwikkeling.

Kerstdagen

Nu, met de kerstdagen nu echt pal voor de deur, komt daar het andere besef: de laatste kerst samen. Ja, lees die laatste woorden nog eens. Het besef is reëel maar oh, zo onwerkelijk. Niet te beschrijven dat je als mens moet gaan beseffen dat de komende dagen je laatste kerstdagen zullen zijn. Ongeveer 3-5 jaar is de gemiddelde levensverwachting na de eerste symptomen wordt er gezegd. Gemiddeld…… maar als je je eigen lichaam het beste kent, als jezelf meer dan 40 jaar als verpleegkundige hebt gewerkt…… dan zijn deze getallen weinig waard.

De dame in kwestie en haar broer, de mantelzorger met een gouden rand, ze zijn elkaars enige familie nog. Natuurlijk beleven zij deze kerstdagen samen maar met welk gevoel. Vroegtijdig en zelf besloten met pensioen te gaan en nog geen half jaar later zit ze dan in deze rollercoaster van overleven in een strijd die je altijd gaat verliezen. Een ongelijke strijd in een ongelijke wereld.

Toch, op de vooravond van Kerst, wil ik hoop blijven houden. Hoop op een nieuwe kerst voor haar en haar broer. Hoop dat ze haar eigen regie nog lang mag en kan blijven behouden. Hoop op een doorbraak, hoop op een doeltreffend medicijn. Hoop…… zonder hoop zijn we nergens.

Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Doneer nu. Geen tijd te verliezen.

Wist jij al dat mijn Facebookpagina van Wilco in de Zorg veranderd is? Door een hack, zie ook dit bericht, ben ik een nieuwe pagina op Facebook begonnen. Kom je mij weer volgen?