Mama als een ethisch dilemma

Als je moeder op hoge leeftijd plotseling wordt getroffen door een hersenbloeding en uit het niets op de IC aan het vechten is voor haar leven dan moet er worden nagedacht door de kinderen. De gezondheid van mama als een ethisch dilemma. Wat had mama gewild in deze situatie? Blijven leven met vele beperkingen of overlijden?

Je hoopt er van gespaard te blijven en misschien willen we er om die reden ook liever niet over praten. Wat als je moet beslissen voor een ander als het gaat om leven of dood? Mag je überhaupt beslissen over het lot van een ander? Erger misschien wel is het feit dat je een ander mening hebt dan je andere broers en/of zussen. Een compromis is er niet te vinden als het gaat om leven of dood.

Natuurlijk wordt er in een ziekenhuis alles uit de kast getrokken om op de IC iedereen in leven te houden maar wat als de kwaliteit van leven in het gedrang komt. Meer specifiek: al snel blijkt dat de hersenbloeding blijvende schade met zich meebrengt en dan zijn lastige gesprekken met de familie noodzakelijk. ‘Uw moeder is eenzijdig verlamd, is niet meer in staat te praten en te slikken. Haar hersenactiviteit is zwaar aangetast, communiceren zal niet eenvoudig of zelfs onmogelijk zijn’.

De gezondheid van mama als ethisch dilemma. Zou mama geleefd willen hebben als ze niet meer kan lopen, praten, eten en drinken? Is het vechten voor haar leven wel gerechtvaardigd als de kwaliteit van leven zo in het geding is? De familie is verdeeld. Laat mama maar gaan, het is goed zo zegt een deel van de kinderen. Anderen willen er alles uit halen om hun moeder een waardig leven te geven en eisen het uiterste van de (para-) medici om herstel te bewerkstelligen.

Uit gerevalideerd

Als weken later blijkt dat verbetering achterwege blijft, volgt het verschrikkelijke bericht dat mama is ‘uit gerevalideerd’. De kwetsbare vrouw kan niets meer zelf en familie moet op zoek naar een passend verpleeghuis. Enig herstel is vrijwel uitgesloten concluderen alle specialisten na een wekenlange opname in het ziekenhuis. Na veel onrust en discussie binnen het gezin wordt toch besloten ‘het een kans te geven’.

Hun moeder wordt opgenomen in het verpleeghuis met een VV8 indicatie. Specialistische zorg vanwege o.a. haar verlamming en de voeding middels een PEG-sonde. Het huis van de moeder wordt leeggehaald en een deel van de spullen komen naar het verpleeghuis om de huiselijke sfeer van thuis zoveel mogelijk te reproduceren. Met alle goede bedoelingen natuurlijk maar met een minimale hersenactiviteit is de spanningsboog van de nieuwe bewoonster binnen 5 minuten bereikt. Teveel prikkels door gesprekken van kinderen, kleuren, geluid en geur.

Het is lastig uit te leggen aan de familie dat prikkelarme zorg in het belang van hun moeder is. Een stuk traumaverwerking in combinatie met het beste voor je moeder te willen. Beschermend zijn naar je moeder en je wensen soms omzetten in eisen naar de het zorgpersoneel, diëtist, logopedist, fysiotherapeut en de artsen. Ook als al snel blijkt dat de wensen en eisen vaak onrealistisch zijn. Het hoort allemaal bij het verwerken van dit trauma. Mama was zo’n krachtige en lieve vrouw en heeft dit allemaal niet gewild of verdiend.

Onbeantwoorde vragen

De vraag blijft echter overeind staan: zou mamma op deze manier willen blijven leven of had ze gezegd: laat mij maar gaan, ik heb een heerlijk leven met jullie gehad. De zeer kwetsbare gezondheid van mama als een ethisch dilemma waar de kinderen het niet eens over kunnen worden.

Gevoed door wellicht culturele en/of religieuze invloeden zijn het vaak geen gesprekken voor aan de eettafel of tijdens de borrel waar over gesproken wordt als iedereen nog gezond op deze wereld staat. Het is vaak een taboe te spreken over dit soort onderwerpen waar het leven en dood opeens lijnrecht tegen over elkaar staan. Dat heb ik zelf kortgeleden ook moeten ervaren in de privésfeer. De vraag of ‘u nog gereanimeerd wil worden’ komt dan vaak ook als een verrassing en blijkt voor sommige lastig te beantwoorden.

Misschien moeten we onze wensen eens uitspreken naar onze kinderen en/of partners. Het is voor hen ondoenlijk een juiste beslissing te maken als je er nooit over gesproken hebt. Zeker bij blijvend letsel waarbij de kwaliteit van leven ernstig wordt ingeboet, zal twijfel bij familieleden net zo lang blijven bestaan tot de dood, mogelijk vele jaren later, zich aandient. Dat mogen we hen niet aan doen. Toch?